Tiago fightforhope

Samstag, 14.12.2019

18:30 Uhr in Rosenfeld

Sonntag, 15.12.2019

09:15 Uhr in Binsdorf

10:30 Uhr in Geislingen

 

Die Kollekte an diesem Tag geht an den kleinen Tiago aus Binsdorf. Tiago ist an der seltenen Krankheit spinale Muskelatrophie Typ 2 erkrankt. Er kann nicht stehen und nicht laufen, seine Lebenserwartung liegt bei 25 Jahren. In Amerika wurde seit Mai 2019 ein neues Medikament zugelassen für Kinder unter 2 Jahren, dieses Kostet rund 2 Mio. Euro. Da dieses Medikament in Deutschland noch nicht zugelassen ist, übernimmt die Krankenkasse die Kosten nicht. Das neue Medikament heißt Zolgensma und ist eine neue Gentherapie, die sehr viel versprechend ist. Neue Studien zeigen, dass sich die Motorik verbessert und Kinder damit sogar laufen gelernt haben!
Bitte helfen Sie mit und schenken Sie mit Ihrer Spende Tiago ein ganz normales Leben, so wie es Kinder haben sollten. Herzlichen Dank.

Wenn Sie mehr über Tiago und seine Krankheit wissen möchten, dann besuchen Sie seine Internetseite unter www.tiagofightforhope.de